潘克勤,1987年出生,浙江海宁人。浙江康复医疗中心老师,浙江省第107/126例造血干细胞捐献者。
01 约定俗成的仪式
第一次献血是机缘巧合。
2006年秋天,我在浙江教育学院读大一,专业是学前教育中的残疾儿童方向。
一个休息日,我和三个同学约好一块儿去延安路逛街。从家乡来杭州不久,我对这里的一切都很好奇。
走到龙翔桥附近,忽然看到前面停着一辆献血车,车外还放置了一台体重秤。小伙伴们走到跟前,想测测自己的体重。
我向车里望了望,看到有志愿者正在献血,医生看到我探进来的脑袋,笑着挥了挥手。
我转头对小伙伴说,既然都来这儿了,不如一起去献血吧。她们立马答应了。我们都觉得这是件挺酷的事,心里有几分激动。
走到车上,医生询问了我们一些基本的问题,比如体重是否达到90斤,是否在例假期间,有没有做过手术等。
我们填完表格后,医生抽取了少量血液样本进行快速检验,结果很快出来,指标合格就可以马上献血。
医生看着我瘦小的身板说,你还是选择捐200ml吧,400ml可能太多了。我觉得自己身体挺好,决定要捐就多捐一点吧,说不定能帮助更多人。
针扎进皮肤里,有微微的刺痛感,被抽出的血液沿着透明管子流进血袋里,手臂凉凉的,我心跳得很快。
看着400ml的血袋渐渐充满,还挺有成就感的,身体也没觉得有什么不舒服。
第一次献血,20岁的我深刻感觉到,此时此刻,自己正在做一件对人们有帮助的事。
大学四年,每一年我们都会去献一次血,这已经成为了我们四个伙伴间约定俗成的“仪式”。
大学时期的我
汶川地震时,我作为学生会成员,代表学校将同学们捐献的物资送到省红十字会。在大厅里排队等候时,我不经意浏览到两边的宣传海报,“造血干细胞捐献”几个字跃入眼帘。
以前只听说过“骨髓捐献”,却不了解“造血干细胞捐献”。原来这个项目是为了拯救更多的白血病患者,我们只需要在献血时留样,一旦配型成功,便能挽救一个垂危的生命。造血干细胞留样,对于每个人而言,都是力所能及的。
2010年9月10日,这是我成为听障儿童康复老师后的第一个教师节。我希望在这样一个值得纪念的日子,做一件有意义的事。
这天下午,我一个人跑去献血,和医生沟通过后,多抽了两管血作为造血干细胞样本送到中华骨髓库。
02 是我自己的决定
我是85后,家乡在海宁,有一个比我大12岁的哥哥。爸爸是木匠,妈妈是工厂里的普通职员,一家四口虽不富裕,但日子过得平淡幸福。
六年级时,爸爸突然查出患了大肠癌,是早期,需要马上进行手术。爸爸是家里的顶梁柱,他病倒后,全家都失了主心骨。
妈妈日复一日在病房里照顾爸爸,片刻不能离开,哥哥在外地读书,家里只有我一个人。
妈妈牵着我的手
手术费用几十万,用尽了家里的积蓄,还欠下了不少债务。我每天都过得很煎熬,担心爸爸会突然离去。从那时候开始,我成了一个没安全感的孩子。
第一次手术还算顺利,但两年后,爸爸的病情又反复了。看着他再次被推进手术室,我的心像被揪着似的一阵阵疼。
家里已经没钱了,如果这次手术失败,我就要辍学出去打工了。爸妈已经负担不起我和哥哥两个人的开销,哥哥已经成年,眼见着就要买房成家,处处需要用钱。
13岁的我,面对眼前的状况,什么也做不了,什么也改变不了,很心急,也很无助。
万幸,爸爸的第二次手术成功了,病情稳定了下来。我一放学就跑到病房去看望爸爸,他很虚弱,身上插着各种粗细不同的管子,房间里很安静,只能听到心率仪“嘀嘀”的声响。我轻轻握着爸爸的手,小声唤着他,想给他一点力量。
我和爸爸
最艰难的时刻过去了,爸爸的身体一日日好起来。很感谢帮助过爸爸的每一个人,经历这样的重病,爸爸能恢复健康,我们的家庭能够依然圆满,是不可多得的幸运。
作为患者家属,我对疾病带给一个家的伤痛有切身感受,如果可以,我希望凭自己的力量去帮助更多人。
选择学前教育的残疾儿童方向,是我自己的决定。
我是个很没安全感的孩子,长大后对孩子有着说不出的喜欢和亲近,幼师是我一直以来的理想。选专业时,看到“残疾儿童”这四个字,一下子击中了我心里那个柔软的地方。
我无法想象一个残疾的孩子在成长路上会经历多少坎坷,也无法体会一个患病的孩子会给家庭带来多少伤悲。我很想为他们做点什么……
03 他们没什么不同
在大学里,我们会学习教育学、心理学等理论知识,也会和其他幼师专业的同学一样学习唱歌、跳舞、绘画、弹琴,这些都是和孩子们相处的必备能力。
直到实习,我才真正接触到残疾儿童。书本上的理论都用不上了,和这些孩子相处,需要的不是什么高超的技能,而是发自内心的爱。
大二开学后,我选择去聋儿康复中心实习。刚进入到康复中心,看到教室里活泼可爱的孩子们,觉得很亲切,没有看出他们一点儿与常人不同的样子。
但没过多久我便发现,这里孩子们几乎都有不同程度的听障,有一些可以进行简单对话,有几个孩子完全没有办法对话交流。
我开始弹琴,希望活跃一下教室里的气氛,可孩子们仍然各玩各的。我这才回过神来,是啊,他们根本听不见琴声。
我孤零零坐在凳子上,很无助,感觉自己就是个小白痴,什么都不会,什么都做不了,更别提帮助他们了。
经过一段时间的学习,我才明白,这些孩子们要的很简单,就是一个拥抱,一个微笑,一个夸赞。
我把自己放下,全身心融入到与他们的相处之中,和他们逐渐成为了朋友。
看着孩子们笑着回应我,伸长了手臂,朝我蹒跚走来,我轻柔地抱住他们小小的身躯,此刻的我,满心欢喜。
孩子们需要的只是发自内心的爱
2009年,我进入浙江省残联举办的听力语言康复中心,正式成为了一名听障儿童康复教师。
在我的周围,有一群孩子,他们和普通孩子一样活泼、可爱。但是由于种种原因,他们只能生活在无声的世界里,不能像正常孩子一样交谈、欢笑。
这里每个孩子都会佩戴不同的听力辅助器具,器具需要长时间调试和不断地调整,来配合他们的听力水平。
孩子们对声音是陌生的,在课上我会引导他们去理解声音,从生活中最基础最简单的声音开始。同时也通过从无意识的发音练习,引导孩子们与实际意象结合起来。比如从“ma”这个发音,联系到“妈妈”这个词语,再引导他们与自己的妈妈对应起来。
虽然有时候一个简单的发音需要教他们重复无数遍,工作中也有很多不为人知的困难与辛苦,但是看着孩子们在努力的学习,看着这些孩子一点点康复,一步步成长,幸福感在我心中蔓延开来。
我知道,如果在孩子小的时候不好好引导,长大后他们就会从听障儿童变成聋哑人。只要不断练习听力,练习说话,孩子们以后就有机会和正常人一样学习、生活、工作,融入社会。
为此,我愿意付出自己全部的努力。
和孩子在一起,是我最开心的事
有一个男孩儿叫翔翔,只有3周岁,他来自单亲家庭,妈妈工作很忙,没有时间照顾他。上亲子班时,他特别调皮,老师都拿他没办法。他的妈妈也觉得自己的孩子是问题儿童,逐渐对孩子丧失了信心和希望。
我路过亲子班教室时,常看到翔翔在门口罚站,3岁的他连走路都还不那么稳当,孤零零贴着墙站在门口,他垂着头的小小身影让人心疼。
他转到我班里时,我一眼就认出了他。我的班是专门上一对一单训的,有足够的时间和孩子相处。我发现他并不是“有问题”,只是缺乏爱和关心,他很希望和我做朋友。一开始他不愿意上课,我就陪他玩,做他喜欢做的事情,同时把一些教育的内容穿插在里面。
这个年纪的孩子不喜欢太多管束和规则,释放他们的天性,才能够打开孩子封闭的心。我是一个老师,但更多时候,我是孩子们的朋友和伙伴。
两年时间,我和翔翔的相处,从磨合到适应再到亲密无间,他进步很快。没多久,他就可以发出简单的音节,渐渐的,一些词汇、句子他都能准确表达了。在课堂上,翔翔不再任性调皮,时刻紧跟着老师的节奏,有自己想法的时候会第一时间表达出来,有时都能和老师辩论呢。
我和翔翔妈妈也进行了很多次的沟通和交流。一开始,他妈妈都是边哭边说,自己全部的心思和精力都花在孩子身上,但孩子没有变化,她很绝望。后来,孩子有进步了,他妈妈也意识到自己的方式方法需要改变,心态好了之后,她和翔翔的关系也更近了。
母亲的爱是无私的,只要有足够的耐心和正确的方法,孩子一定能百分百接收到。
从事这份工作,我感到很幸福
工作到第三个年头,我教的第一批孩子96%都已经康复。看到他们的变化,我更加坚定了选择这个行业的信心。
一般家庭,孩子有个头疼脑热,家长们就急得不行,而面对听不见,不会说话的孩子,家长又会是怎么样的心情?我亲眼见证,许多家长在听障孩子的康复过程中,从绝望里走出来了,脸上的阴霾也逐渐散去,露出笑容。
对我而言,最开心的事就是每天一早到教室,孩子们看到我会笑着打招呼,说老师好,在我眼里他们是一群可爱的小天使,和正常孩子并没有什么不同。
就在这年,一个突如其来的电话,让我陷入了两难的境地。我需要离开孩子们一个星期,不能按时开展教学,而且原本计划内的全国教育教学能力轮训班培训,也无法参加。
心里很矛盾,很纠结,但我最终做出了一个此生不悔的决定。至今,我仍然感谢这个决定。
04 真是不可思议
2012年2月22日,我接到红十字会的电话,得知一名韩国的白血病患者与我的造血干细胞样本配对成功。
电话那头的工作人员跟我详细介绍了捐献造血干细胞的过程,恳切地希望我能够同意捐献,并给了我一周的考虑时间。
如果各项检查一切顺利,捐献时间将会临近暑假,要离开孩子们很长一段时间,培训也无法参加,一时间我心里很矛盾。
在网上查了许多造血干细胞相关的资料后,我了解到,目前治愈白血病的唯一办法就是移植造血干细胞。
内心里的声音告诉我,孩子们的课,可以有时间补,全国的轮训班还有机会参加,但人的生命就只有一次。
两年前的教师节,我选择献血并进行造血干细胞留样。有那么多留样的志愿者,也许一辈子都无法与患者匹配,我觉得自己能拥有这个机会,是幸运的。
第二天,我拨通了红十字会工作人员的电话,同意捐献。
这件事我没和家里人说,不久后,造血干细胞管理中心的工作人员安排了医师来到我工作的单位,抽了10多管血,送到北京做配型检测。
不到一个月,结果出来了,10个点都相配,这是个好消息。此时我了解到,对方患者竟是一名韩国大叔,因为涉及到跨国捐献,我需要去北京进行造血干细胞采集。
在我进行全身检查的同时,患者也同步开始清髓,进入无菌仓等待。时间临近暑假,我和单位领导请假,他们很支持我做造血干细胞捐献,但一个女孩子孤身去北京,还是不放心,领导联系了我的父母。
妈妈知道这件事后,反应很大,坚决不同意我捐献造血干细胞。她对造血干细胞的了解不多,从别人口中听来是“捐骨髓”,觉得对身体伤害很大,所以强行阻拦。
我和爸妈坐下来深度沟通了一次,跟他们普及了造血干细胞的知识,告诉他们这对人体并没有伤害。
爸爸很开明,他听完我的话,说:“我相信现在的科学技术,我也相信医院和医生,是不会以伤害一个健康人的身体为代价去救一个濒死患者的,这是得不偿失的事。如果在不损害你身体健康的情况下,可以救人一命,我支持你去做!”
为了打消妈妈的顾虑,爸爸提出陪我一起去北京完成采集。
6月27日,我和爸爸来到北京空军总院,在这里每天都需要打一针动员剂。因为捐献时是从手臂静脉处采集抽血,外周血的造血干细胞比较少,所以需要提前4天的时间,通过注射动员剂,将骨髓内的造血干细胞细胞“动员”出来。
有些人会在这个过程中头疼、腰酸或是有点感冒症状,我感觉还好,除了偶尔感到腰酸,没有什么反应。
五天后,采集正式开始。躺在病床上,我两只手臂上插着针头,中间连接着管子,血液从一只手臂出来,经过分离机,提取出造血干细胞混悬液,再从另一只手臂流回身体里。
看着源源不断流淌出的血液,我并不觉得害怕,反而还有点小兴奋。
采集正式开始
爸爸就坐在身边,直挺着身子,两只手搭在膝盖上,时不时会摩擦一下。我能感觉到他绷着,不想表现出紧张和担心,怕影响我的情绪。
回想起儿时爸爸生病的场景,好像也是如此,他躺在病床上,我坐在床边,明明心里又急又怕,但握着他的手,什么话也说不出来。
采集前,我在微博上写下:“一个平常的号码,一个普通的声音,因为2年前的一个决定,这一切变得不再普通。但愿可以帮到你,虽然我们相隔万里……”此刻的我,在做一件对人有帮助的事,在为一个生命带去希望,我由衷地喜悦。
历经了4小时的采集,我成功捐献了213ml造血干细胞混悬液。漫长的采集过程中,我一点儿也不孤单,不无聊。
这是从我体内采集的造血干细胞混悬液
红十字会的领导,北京造血干细胞中心的工作人员和志愿者,还有医生、家人都陪在我身边,给我鼓励和支持。
韩国志愿者是个漂亮姐姐,她盘着头发,穿着一件紫色荷叶边上衣。刚走进门,我就看到她露出亲切的笑容,伸长了手,竖着大拇指,一个劲儿地用英文鼓励我。
她捧着一大束百合花,将它放在我的床头。姐姐用英文告诉我说,她之前完全不知道捐献者是我这样一个瘦弱的小女孩儿,她觉得我很勇敢。
韩国志愿者给我献花
还有一个小女孩儿让我印象深刻,她爸爸是浙江省造血干细胞捐献者资料库管理中心主任。在捐献前,主任和我详细沟通了采集时需要注意的细节和问题,也给我做了一些心理建设。
在医院的日子里,造血干细胞中心和红十字会的工作人员,志愿者都给予了我无微不至的照顾,让我觉得很温暖。
采集当天,主任的女儿小琦也来了,她正好放暑假,爸爸便带她来一起陪伴捐献人。小姑娘只有一年级,扎着马尾辫,穿着好看的粉色格子裙和白色小外套。
她坐在我旁边,画了一幅画送给我,上面还写着:“小潘姐姐,你是我心目中的女英雄,是我们大家的偶像,你真棒!”小琦特别活泼可爱,和我聊天,唱歌给我听,4个小时很快就过去了。
小琦给我的画
整个采集过程在大家的照顾下非常顺利,我偶尔会觉得手和嘴唇有点儿麻麻的,这是因为采集过程中钙离子会流失,医生及时给我补充钙液后,马上缓解了。
对方患者的体重和我相差比较大,所以第二天又进行了两小时的采集,两次加起来一共是272ml的造血干细胞混悬液。
采集结束后,志愿者第一时间就将造血干细胞混悬液送往韩国,带给正在无菌仓等待移植的韩国大叔。
经历两天的采集,身体上的疲劳感肯定是有的,我回到家里,休息了一天,就完全恢复了。妈妈看到我身体没有任何变化,也没有不舒服,心里的大石头终于落了地。
捐献完成
造血干细胞中心的工作人员打电话告诉我,造血干细胞混悬液已经植入患者体内,目前状态很好。我特别开心,马上打开手机,在微博上记下:
“这个时候,我的造血干细胞应该正输进那位大叔的体内。从此我们之间就有了一种神奇的联系,真是不可思议!我的坚持已经完成,大叔,一定要加油喔,出了无菌仓,你就胜利了,以后的一切会更有信心去面对。我们在这边为你加油,祈福,相信美好的明天正等着你……”
05 我会陪着你
说起来,这次捐献经历还成了我和先生在一起的催化剂。
我和他是在浙江省第八届残疾人运动会时认识的。我的工作组是保障残运会期间所有车辆的使用,他是负责接送机的。在大会中我们经常需要对接工作,一来二去就熟悉了。
他是一个很逗的人,超级乐天派。渐渐的,他成了我的开心果,有什么不开心的事,和他一分享,马上忧愁就都烟消云散。
后来我去捐献造血干细胞,他知道后非常惊讶,激动地说:“我所有朋友里,还没有人有勇气去做这样的事,你做到了,真的很了不起。”
我看着他微微涨红的脸,有点不好意思,低下了头,但温暖的感觉涌进了心里。这件事的催化,让我们的关系更近了,不久后便成了男女朋友。
我们俩
2013年2月,远在韩国的白血病患者病情出现了反复,有复发的趋势,唯一的治疗手段就是二次捐献。
红十字会的工作人员联系我,希望我能同意再次捐献。我想都没想就答应了,帮人就要帮到底,如果这次不帮忙,第一次的所有努力不都没有意义了吗?只要有一丝希望能让韩国大叔好起来,我愿意竭尽全力。
答应了工作人员后,我立即拨通了男朋友的电话,他听说后很支持我:“既然你决定去做了,就去做吧。如果能替你去,我愿意自己去做这件事,但没办法,我运气没有那么好,不要担心,我会陪着你的。”
4月9日,我和男朋友一起来到北京空军总院,这次我捐献了94ml的淋巴细胞,它可以减轻对方患者体内的排异反应。
采集时,他一直陪在我身边
后来,造血干细胞中心的工作人员告诉我,这94ml淋巴细胞起到了关键的作用,韩国大叔的病情稳定下来了,整个人的状态都在变好。
圣诞节那天,我和男朋友去领证了。其实在第二次捐献前我们就谈过结婚生子的规划,但我希望完成这次捐献后再结婚,男朋友并没有因为捐献而产生什么顾虑。
领证当天,他拿出一张荣誉证书很骄傲地在我面前晃了晃,我发现这是造血干细胞留样的志愿者证书。原来他也加入到了造血干细胞捐献志愿者队伍,为了能进行造血干细胞留样,还特意去献了血。
“我才知道配型成功的几率就和中五百万彩票一样,我也希望能和你一样,中个大奖!”看着他欢乐的样子,我心里甜甜的,他不仅是嘴上说说,还用自己的行动在支持我。
2014年11月,我们的儿子出生了,小名叫“哪吒”。有些女性可能会担心捐献造血干细胞细胞对身体产生影响,但我知道捐献对人体是没有伤害的,更不会影响生育。
先生抱着小哪吒
备孕和怀孕期间,我的身体一直很健康,宝宝出生也非常顺利。我很感恩家人的理解,他们给了我爱和力量。
时间过得很快,哪吒已经6虚岁了。这是我成为听障儿童康复教师的第10年,从没有想过要放弃这个行业,成为妈妈后,更能体会到父母对孩子全身心的爱。
看着身边一群群听障孩子日益康复,我内心的不安和畏惧都被驱散了,现在只有满满都温暖和感动。
捐献后,我受邀加入造血干细胞中心的志愿者服务队,担任宣讲分队队长。在工作之余,我们常去校园和企业,进行造血干细胞捐献的宣讲,普及捐献知识。
和路人讲解造血干细胞的基本知识
我们服务队的队员们都是很有爱心的人,对造血干细胞事业充满热情。和他们在一起相处,我学到很多,心态也更积极乐观了。大家在一块儿为了共同的公益事业付出,是一件多么快乐的事。
护送“生命的种子”
服务队聚会时,我也常带着哪吒一块儿参加,如果有一天他告诉我,自己也希望成为捐献志愿者,我一定会支持他,陪伴他,去做到。
幸福的一家三口
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来自:丑故事 讲述 / 潘克勤 撰稿 / 团团 编辑 / 丑丑
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