《中华人民共和国红十字会法》(下称《红十字会法》)修订工作事关中国红十字事业发展的前途与大局,意义重大,影响深远。其中,对于中国红十字会法定职责的规定更具有决定性意义。我们认为,将捐献造血干细胞工作写入《红十字会法》,纳入红会法定职责,是尊重历史、顺应时代的必然要求,是保证这项工作长期稳定健康发展的必要条件,是我国在捐献造血干细胞方面负责任大国形象的直接体现,更是造福于国内国际更多重症血液病患者的重大决策。
造血干细胞移植是治疗恶性血液病的一种有效途径和重要手段,造血干细胞捐献是一种无私捐献血液,挽救患者生命的高尚行为,也是一项弘扬人道精神、造福人类社会的崇高事业。自2001年中国红十字会受政府委托重新启动中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)至今,中华骨髓库和捐献造血干细胞事业受到了社会各界的广泛赞誉,赢得了各项殊荣,吸引了广大公民的积极参与,也赢得了舆论的广泛支持。今天,中华骨髓库入库志愿者已突破220万人,已经成为全球最大的华人造血干细胞资料库,库容量居世界第四位,能够为国人乃至世界各地的患者提供造血干细胞。截至2016年7月31日,中华骨髓库5845位志愿者捐献了自己的造血干细胞,其中240例捐献给英、美、韩、日、德、法等21个国家及台湾和香港地区的患者,为世界各地许多患者重新燃起了生命的希望。
遗憾的是,迄今为止,我国还没有任何法律法规对此项工作给予明确和保障,使该工作面临着无法律保障的困境。因此,将捐献造血干细胞工作写入《红十字会法》非常必要。
首先,倡导公民捐献造血干细胞是一种国家意志,国家意志应通过法律的形式予以实施和保障。将捐献造血干细胞工作写入《红十字会法》是依法治国、依法治会的必然要求,也是全国各地依法行政、依法工作的依据。
其次,捐献造血干细胞拯救病患的工作,切实帮助政府预防和解决了一些潜在的社会问题、社会矛盾。中华骨髓库的建设和发展对推动社会救助,倡导公民捐献造血干细胞拯救生命,助推社会主义精神文明建设,传递正能量,功不可没,业已成为政府职能转变、委托社会组织承接社会公共服务的典范。中华骨髓库的建设和发展有力助推并将继续助推中国政府人道外交工作,国家领导人出访时多次提及中华骨髓库的捐献者跨国捐献,赢得了国际社会的赞誉,丰富了国际红十字运动的内涵,是中国红十字会无法替代的品牌。法律上应该保障这项有意义的人道事业。
再次,从全球视域看,开展捐献造血干细胞工作的国家中,已有一些国家为此项工作立法并发挥了重大作用。例如,美国国会早在2005年即通过了《美国2005年干细胞治疗与研究法案》,其更新版《美国2010年干细胞治疗与研究再授权法案》于2010年由总统签署生效。在该法案推动下,美国已形成骨髓、外周血、脐带血三大来源统一的造血干细胞移植服务体系,造血干细胞采集、移植、科研相关工作受到法律的支持和保护。
最后,中华骨髓库建设至今已经构建起了一个与社会各界相互联系、紧密合作的庞大复杂的组织体系,应以法律工具厘清职责边界。全国各地红十字组织开展捐献造血干细胞工作时无法可依,特别是对人、财、物、信息的配置缺少法律依据。捐献造血干细胞本身是自愿无偿的志愿行为,然而“临捐反悔”现象却客观存在,一定程度上增加了宣传、组织、动员工作的难度,特别是由红十字会这样的社会团体执行此项工作的难度更大。如果国家层面上不清晰赋权于红十字会,捐献造血干细胞工作就很难可持续地长久发展。根据法律制定的“适时性原则”,我国应制定符合时代需要、特别是保障捐献造血干细胞事业科学有序发展的法律规范。
总之,捐献造血干细胞工作已经成为中国红十字会的一项核心业务,纳入法定职责依据充分,需求迫切,刻不容缓,应全力以赴积极争取在本次修法中实现这一目标。
作者:孙志祥 刘维新 靳伟民
(作者分别系中国造血干细胞捐献者资料库管理中心主任、副主任、组织教育部部长)
来源:中国红十字报
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