异基因造血干细胞移植是唯一可以治愈高危白血病,高危骨髓异常增生综合征,重症再生障碍性贫血等难治性血液病和一些遗传缺陷性疾病的方法。移植血液的造血干细胞来源于与患者人类白细胞相关抗原HLA相合的捐献者。如果患者在血缘相关亲属中无法找到HLA相合捐献者,就需要从中国造血干细胞志愿者资料库管理中心(中华骨髓库)寻求志愿捐献者。目前中华骨髓库容量已经达到200万人份,并且累计为国内外临床治疗提供了造血干细胞近5000份,仍然没有充分满足临床需要。2013年全年收到来自全国医院的6468例次申请,实际捐献702例,仅仅满足需要11%,还是有很多捐献者没有完成捐献。
中华骨髓库工作流程是采集志愿者HLA检测结果,存储在数据库,当医院为患者检索到数据库中合适的志愿者,中华骨髓库联系志愿者,讲解捐献过程,动员志愿者复核HLA配型,健康体检,最终帮助志愿者完成造血干细胞捐献。实际上导致未完成捐献的原因是多方面的,除了受者HLA复核结果不合适移植,医院改变移植计划等客观原因,志愿者的主观意愿可能是影响捐献决定的重要因素。国外的骨髓库对志愿者捐献心理动机,面对抉择时的心态演变等主观因素,及社会,家庭,亲友,临床医生,骨髓库工作人员给予志愿者的外在影响等方面的研究。结果显示,这些因素对志愿者最终决定都是有重要影响。
工具使用,艾森克人格问卷,epq,影响志愿者决定的相关因素,捐献的心理动机,家庭社会对志愿者的影响,成长经历,捐献的行为意义(倾向于他人,倾向于自己),捐献过程中的心理活动。
结果显示,同意捐献和不同意捐献的,在除了捐献过程中的情绪变化外,其他都是有变化。决定捐献动机方面,大多数不同意捐献者在与骨髓库工作人员谈话以后了解捐献过程后心理动机变化,更加谨慎,这种改变是与最终捐献决定密切有关。在捐献行为意义方面,认为捐献行为对自己意义,或者对双方有意义的志愿者更容易完成捐献,这些与我们的日常生活认识不同。一般认为,捐献造血干细胞的目的是为了无私救助患者重病的他人,是利他行为,深入分析这些结果符合人性的因为利己主义是人性深层次的一种本能的动力,这种本能动力在社会化过程中被悄悄掩饰起来,使我们在日常生活中不容易看到。Switzer认为,45%的捐献者描述自己的想法是与患者的不幸进行比较,自己的生活如此幸福健康,因此愿意付出。这种动机是换位动机,反映捐献者认为捐献是对自己或者对双方有意义的行为。
研究显示,面对捐献决定需要比较长时间的思考过程不利于捐献决定。捐献者的思考过程其实包括本人的犹豫,也包括家庭和社会环境的支持的影响。这些问题的回答差异反映了志愿者个体自我发展分化程度的水平。不需要更多思考及更多接受周围环境中的积极性意见说明使志愿者人格更加独立,更容易坚定在的想法,对自己负责。反之说明,志愿者内心是冲突矛盾的,对自己负责及承担风险得失能力比较弱,自我发展未达到独立个体的程度。Switzer认为,37%的捐献者描述自己的捐献行为是增加的社会责任或者道德责任,不需要更加复杂的思考,而且帮助他人时自己的感觉非常好,这样动机是理想动机。志愿者在成长过程中体验过亲朋好友患重大疾病或者死亡的经历有利于志愿者决定捐献,说明创伤经历在很大程度上促进捐献的动力,当人们体验到痛苦的时候才能有能力去感知他人的痛苦。对造血干细胞采集过程中的信任有利于志愿者捐献决定,实际工作的不信任有许多可能,骨髓库资质,权威性,机构标示,相关文件,骨髓库工作人员,医院的医疗设备等。但是深入交流发现,这些都是表面的,真正导致不信任的原因是:一方面是社会性的,涉及媒体宣传,社会发展带来的矛盾问题,当今价值观的多样化等,另一方面是志愿者人格特征,如志愿者的依恋类型。
研究显示,性格与捐献决定没有关系。
研究显示,咨询师起重要作用,骨髓库工作流程缺乏主动了解志愿者此时此地心理想法的环节(笔者:心理依存性非常重要),许多志愿者因为各种原因不愿意向骨髓库工作人员敞开心扉,咨询师作为独立的第三方,明确保密访谈内容和中立原则,善于倾听和理解的职业素养有助于了解捐献者的心理活动。研究显示,采取向志愿者邮寄问卷方式进行调查,结果同意捐献的62%,不同意捐献的16%。面对面访谈,捐献者更加详细描述自己对捐献的想法和担心,证明咨询师面对面访谈是了解各种捐献者心理活动的基本保证。实际工作中,咨询师对志愿者在访谈时的初始印象在两组志愿者之间差异明显。愿意暴露自己的内心感受和内心活动的志愿者反应其个人安全感更高,对捐献过程更加信任。不愿意更多暴露自己意味着更多防御,保护自己内心的脆弱和担心受到伤害,个人安全感和外界信任水平比较低。
作者:心理咨询师 吴剑
2017年4月30日
摘自:心理时空的博客
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